عنوان مقاله: ALS و كهكشان هستي
تاريخ افزودن: 12/12/1384

همه ما نگران و مترصد در انتظاريم تا بیمار بیرون برود و بتوانیم "راحت " درباره او كه مضطرب به اطراف می نگرد صحبت كنیم و وقتی كه بیمار بیرون رفت شروع می كنم درباره بیماری " ای ال اس " داد سخن دادن كه این بیماری لاعلاج است و بیمار رابه سرعت در عرض چند سال به سمت فلج كامل می برد.
ابتدا اندام ها لاغر و لاغر تر میشوند و نهایتا از كار می افتند و بالاخره نوبت به عضلات حلق و حنجره و تنفس میشود كه انها هم از كارمی افتند و بلع و تنفس بیمار مختل میشود. از نگاه ها و "بله " ها بر می اید كه این اولین بار نیست كه این توضیحات را می شنوند .
من بزشك چهارم یاپنجمی هستم كه برای تایید تشخیص بیمار را می بینم و البته برای تشحیص به اين سنگینی بنده به همراهان برای چنین "همه برسی" ا ی حق می دهم . بحصوص در شرایطی كه اظهار نظر های بزشكی – به دلایل مختلف- به هیچ وجه استاندارد نیستند . ناگهان می افزایم اما" ای ال اس " اخر كار نیست .
در حال حاضر امكاناتي وجود دارد كه ميتوان با يك دستگاه تنفس مصنوعي قابل حمل و نقل دستگاهي كه به اندازه يك جعبه بزرگ است و ميتوان زير صندلي چرخدار جاسازي كرد تنفس بيمار را حمايت كرد و نيز امكاناتي وجود دارد كه مي توان لوله اي را مستقيما از روي بوست داخل معده گذاشت و بيمار را تغذيه كرد . البته تعبيه اين امكانات و مراقبت دائمي از ان ها كار اساني نيست و هزينه بالائئ دارد اما در هر حال اين امكان فراهم شده كه بیمار مبتلا بتواند سال های سال بعد از فلج كامل زندگی كند .
ودر این دوران از نظر هوشیاری كاملا طبیعی خواهد بود. یك فیلم سینمایی یا یك رمان زیبا را با لذت به پایان خواهد رساند و حتی میتواند به لذات فلسفه بپردازد . علیرغم فلج كامل حس او كاملا طبیعی خواهد بود بین ظريف ترين نرمی ها تمایز قایل خواهد شد و اجسام مختلف را با لمس از هم تمییز خواهد داد .
علی رغم فلج كامل به هیچ وجه اختلال ادرار و مدفوع نخواهد داشت و از نظر جنسی تا نهایت سالم خواهد بود و تاكید می كنم كه امروزه تكنولوژی پزشكی انقدر بیشرفت كرده كه به شرط تامین منابع مالی ما می توانیم این بیماران را چند ده سال – تا زمانی كه از بیماری دیگری فوت می كنند- زنده نگه داریم .گفته هايم را دلداری ای دل خوش كن می پندارند . مي خواهم اين مطلب را برسانم كه منظورم فقط دلداري نيست هدفم نگاه ديگري به زندگي است.
اما انچه بر اتاق سايه انداخته ياس است و نااميدي . تنها به دنبال راهي براي درمان فلج هستند كه البته مقدور نيست . استيفن هاوكينگز را مثال ميزنم بزرگترين فيزيكدان تاريخ معاصر راكه حداقل از سي سال بيش روي صندلي چرخدار است و سال هاست كوچكترين حركتي ندارد و با ابزار هاي بيشرفته الكترونيكي ارتباط برقرار مي كند. فعال است و بهترين كتابهايش را بعد از ابتلا به اين بيماري نوشته . او همان كسي است كه تئوري چاله هاي فضايي را تدوين كرد . چاله هاي فضايي يعني نوعي از هستي كه جز "هستن" هيچ تعيني براي ان باقي نمانده همان "هستن"ي كه هايدگر به پرسش ميگيرد .
گويا هاوكينگز نه تنها با تئوري خود بلكه با تمام زندگيش به هستي مطلق نزديك شده است . بودني كه جز بودن تعيني ندارد و كهكشاني است از انديشه . استيفن هاوكينگز اگر مديون بيماري خود نباشد شكايتي هم از وضع خود ندارد گوئي از شر حركت خلاص شده تا به عمق زندگي بپردازد . مثال هاوكينگز هم چون صدايي كه از جائي گرم برخيزد فقط پوز خندي به بار مي اورد .
خانم مسني كه يا مادر است يا مادر همسر مي گويد "فلج چه فايده داره من كه حاضرم بميرم و زير دست ديگران نيفتم " با خودم مي انديشم راستي اين تعارف تا چه حد جدي است ؟ همه اين را مي گويند اما ايا زندگي بخصوص وقتي تجربه ميشود – يعني هوشياري كامل است –حتي با فلج ارزش زيستن ندارد؟ ايا طلوع يك صبح زيبا از روي صندلي چرخدار لذت بخش نيست يا نظاره بازي كودكان يا درختان در معرض باد پاييز يا..... راستي چگونه ميشود قضاوت كرد؟
ايا در زماني ديگر و حتي توسط انساني ديگر شرايط براي قضاوت مهياست ؟ درباره درجات پايين تر هوشياري چه ؟چگونه ميتوان دانست كسي تمديد همان حالت نيمه خواب را ترجيح مي دهد يا مرگ را ؟ ايا اگر بيمار عليرغم دلبستگي به باريكه اي از حيات از شدت علاقه به نزديكان اين تعارف را تكرار ميكند و نمي خواهد مزاحم عزيزان باشد
همراهان هم بايد همان را ببذيرند يا بايد راهي ديگر برگزينند ؟ "ديگران " به معناي اعم يعني جامعه و بخصوص سيستم بهداشتي چه وظيفه اي دارد ايا موظف نيست امكان تمديد حيات را با اخرين تكنولوزي روز فراهم اورد ؟و راستي اگر امكان ادامه حيات با مقاديري امكانات مالي وجود داشته باشد حدفاصل بين "اتانازي " (قتل از راه ترحم) ودرمان نكردن اين بيمار چند تومان يا چند دلار است ؟
باز بايد پرسيد در جهاني كه هرچه بيشتر و بيشتر از كاركرد هاي مكانيكي دور ميشود و ابعاد مفهومي و ديجيتالي بيشتري مي يابد راه رفتن چه بخشي از زندگي را تشكيل مي دهد و تفكر چه بخشي از ان را ؟
بازهم تاكيد مي كنم كه" اي ال اس" اخر كار نيست انچه كارائي لازم را ندارد نگاه بسياري از ما به زندگيست نگاهي كه از يك سو بر تكلف و اكنده به تعارف شده و از سوي ديگر غير علمي است و روز امد نيست و از همه بدتر مي رود تا رنگ و بوي شرقي و ايراني خود را از دست بدهد رنگ و بويي كه به تعبير فوكو مي تواند روح يك جهان بي روح باشد . ايا درنگ در "دم "و دقت در دقايق "درون " ميراث حافظ و خيام نيست ؟ و ايا مي بايد بيمار مبتلا به اي ال اس ايراني در تعارفي بر روي زندگي و با نگاه ترحم اميز " ديگران " از لذتي كه در غناي يك بيت حافظ موج مي زند چشم بپوشد ؟ و قتي اكثريت مردم در اخرين دقايق حيات هم به زيبايي به ادامه حيات در هر شرايطي اميدوار و قانعند راستي تكرار اين تعارف بر تظاهر چه معنايي دارد ؟
براستي زندگي در ضعيف ترين بارقه هاي خود در اخرين لحظات هم هنوز زيباست و ارزش زيستن دارد .
اي ال اس اخر كار نيست شايد آغازي ديگر هم باشد – هم چنان كه براي هاوكينگز بوده و هست . وظيفه "ديگران " و بخصوص سيستم هاي درماني و بيمه اي است كه اين امكان لازم را فراهم اورند اما شرط كافي ان است كه تلقي جمعي از زندگي بهبود يابد واين بخش كه شايد دشوار تر از تهيه امكانات مالي باشد ممكن نميشود مگر با همت بزشكان و بخصوص روشنفكران كه بايد تكنولوزي مدرن را با مفاهيم فرهنگ ملي تلفيق سازند .
دكتر بابك زماني