تالاسمي" و راههاي پيشگيري از آن را بيشتر بشناسيم -پایانی

86/3/13
دكتر "قيصر كشاورز" افزود: كشور ايران از جمله كشورهايي است كه در كمر بند تالاسمي جهاني واقع شده است و "بتا تالاسمي ماژور" در كشور ما يكي از معضلات درماني محسوب مي‌شود.
وي ادامه داد: از لحاظ آماري بيش از ‪20 هزار بيمار "تالاسمي ماژور" در كشور ايران وجود دارد كه از لحاظ اقتصادي هرسال بيش از150‪ ميليارد ريال صرف درمان اين بيماران مي‌شود.
وي اضافه كرد: امروزه پيشرفت‌هاي قابل توجهي در درمان بيماريهاي تالاسمي از طريق تزريق خون حاصل شده‌است ، اما هر تزريق خون، بار آهن خون را افزايش مي‌دهد.
وي اظهار داشت: تجمع آهن در ساختمان فيزيكي بيمار عوارضي به دنبال دارد كه براي رفع آن بيماران مجبورند، هفته‌اي چند مرتبه آمپول "دسفرال" به كمك پمپ تزريق كنند.
وي تصريح كرد: يكي از گرفتاريهاي بيماران تالاسمي دسترسي به آمپول دسفرال است كه معمولا شبها و هر هفته ‪ 5 بار تزريق مي‌شود، ناگفته پيد است كه دسترسي به پمپ "دسفرال" براي بيماران شهرستاني خالي از اشكال نيست.
وي بيان كرد: اخيرا وزارت بهداشت و سازمان بيمه، هزينه "ست" تزريق خون و"دسفرال" را پذيرفته‌اند و اين هزينه را به صورت "گولوبال" پرداخت مي‌كنند،اما هنوز همه شبكه‌هاي بهداشت و درمان كشورنسبت به‌اين مساله توجيه نشده‌اند.
دكتر كشاورز گفت: يكي از بركات اطلاع رساني و آموزش‌هاي عمومي در مورد تالاسمي، مراجعه بيماران از اقصي نقاط كشور به درمانگاههاي تالاسمي مي‌باشد كه در چند سال اخير با كمك "بنياداموربيماريهاي خاص "به وجود آمده‌است.
وي افزود: استفاده بيماران تالاسمي از امكانات پزشكي موجود سبب شده است، تا بيماران از مزاياي زندگي به مدت بيشتري بهره‌مند شوند.
وي اضافه كرد: در حال حاضر تعداد قابل توجهي از بيماران در سنين بالاي ‪ 20سال قرار دارند، در حالي كه تا چند سال پيش عموما در سنين كودكي و نوجواني فوت مي‌كردند.
وي اظهار داشت: از وزارت بهداشت انتظار داريم كه فكري براي درمانگاه تالاسمي بزرگسالان در همه شهرستانها كند، زيرا در آينده نياز بيشتري به آن خواهد بود. وي تصريح كرد: بيماران بزرگسال از اينكه در بخش اطفال درمانگاهها خدمات پزشكي مي‌گيرند، گله‌مند هستند. وي ادامه داد:بنياد امور بيماريهاي خاص براي بيمه خدمات درماني بيماران تقريبا مشكلي ندارد و اين كار با حسن تدبير رييس سازمان بيمه خدمات درماني و مساعدتهاي بنياد نهادينه شده است و بيمار به صورت رايگان بيمه مي‌شود. دكتر كشاورز گفت: بيماران تالاسمي از لحاظ معيشتي، اشتغال و مسكن عموما مشكل دارند كه اين قسمت ارتباطي با شرح وظايف وزارت بهداشت و حتي بنياد امور بيماريهاي خاص ندارد. وي افزود: مسوولان كشور بايد براي اين قشر نيازمند و دردمند، در قالب برنامه ويژه طرحهايي براي حمايت ايجاد كنند. وي اضافه كرد: باتوجه به اينكه بيماري كاملا قابل پيشگيري است، مسووليت ارگانهاي ذيربط در امر آموزش و فراهم نمودن امكانات تشخيصي آشكار مي‌شود. وي خاطرنشان كرد:در بسياري از كشورهاي پيشرفته جهان‌مانند قبرس، كانادا، آمريكاو ... در نتيجه اجراي برنامه آموزشي بلند مدت و با استفاده از كليه وسايل ارتباط جمعي توفيقات بالايي در زمينه پيشگيري به دست آمده و آمار بيماران تالاسمي به نيم درصد رسيده است. وي اظهار داشت: در ايران نيز در زمينه پيشگيري، بنياد امور بيماريهاي خاص، تلاشهاي گسترده‌اي براي ايجاد فرهنگ متولد نشدن نوزاد جديد تالاسميك نموده است. وي تصريح كرد: بنياد امور بيماريهاي خاص با استفاده از بروشور، پوستر و مصاحبه آموزش مي‌دهد كه جوانان قبل از ازدواج حتما آزمايش خون بدهند. وي يادآور شد: همچنين افرادي كه پدر و مادر تالاسمي "مينور " دارند ، قبل از بچه دار شدن، حتما آزمايش ژنتيك بدهند، تا چنانچه احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور داده مي‌شود، براي وي چاره‌اي بيانديشند. وي بيان كرد: البته اين فرهنگ جاي خود را در جامعه پيدا كرده است و يكي از آثار آن كاهش تولد جديد " تالاسمي ماژور " است .